Реабилитация — шанс для двух девочек с ДЦП и умственной отсталостью развить интеллект, речь и психику. В наших силах помочь им!

Любовь  Викторовна — помощник Приюта милосердия при храме святой Елисаветы Феодоровны. Но в какой-то момент жизни она поняла, что она с Божией помощью сможет больше. Несколько лет назад Любовь взяла в семью двух детей-инвалидов с диагнозом ДЦП и аутизмом. Сейчас этой семье очень нужна помощь — собрать средства на прохождение  обучения мамы по специальной программе реабилитации для детей с расстройствами аутистического спектра.  Это позволит детям в будущем преодолеть отставание в развитии, общаться и понимать других. Давайте побеседуем с мамой.

- Любовь Викторовна, что привело Вас в сферу служения ближнему?

Может быть, помните, до девяностых годов ХХ в. в каждой школе были тимуровские команды. Наверное, и сейчас это есть, по крайней мере, ребята и в Екатеринбурге, и в области участвуют в экологических акциях – собирают мусор и подобное, в общем, занимаются позитивной созидающей деятельностью. И у нас в школе такое было, - я и несколько девочек ходили помогать неходячей бабушке. Это стремление помогать, особенно пожилым и немощным, осталось на всю жизнь.

- Какую именно помощь Приюту милосердия Вы оказываете?

Раньше я восстанавливала документы для бездомных, разыскивала их родственников, оформляла инвалидность, сопровождала по врачам неходячих и тяжелобольных подопечных, писала письма в нужные инстанции, проверяла достоверность просьб о помощи (это поиск сведений и упоминаний о человеке в сетях и личная просьба проживающих в его городе сходить по адресу, звонки и т.д.). - в общем-то, обычные дела в церковной социальной деятельности. В связи с переездом в другой город и прибавлением 2 детей в семье, моя помощь ограничивается сейчас всем тем, что можно сделать на расстоянии: всевозможной канцелярской работой, а также я веду группы храма святой преподобномученицы Великой Княгини Елисаветы в соцсетях и распространяю просьбы о помощи. Кстати, приглашаю всех вступать

Вконтакте, Facebook, Livejournal, Одноклассники, В кругу друзей, Мой мир, Twitter

- Вы раньше жили в Екатеринбурге, а потом переселились на святое место, в Верхотурье. Как решились на такие перемены?

Я работала в 1,5 часах езды от дома до работы летом, 3-4 часах зимой, ребенок – во втором классе, весь день один. И это было самое трудное наше время, целый год. Жили мы в комнатке 12 кв.м., дочка занималась гимнастикой. Чувствовалось, что пора расширять нашу жилплощадь. Начали выбирать города в области, вот и выбрали святое место. И не жалеем. Мечталось о собственном саде, животных во дворе, обычной сельской жизни. Пока у нас только попугай, собака и хомяк.

- Вы воспитываете двоих детей-инвалидов. Как пришло к Вам это решение?

Это как в работе с бездомными. Бывают такие ситуации, когда знаешь, что кроме тебя, никто этого не сделает, вот и делаешь, насколько Бог дает сделать.

- С какими сложностями Вы столкнулись?

Мы столкнулись с непониманием и недоброжелательным отношением. Во-первых, знакомых, - когда стали думать о втором приемном ребенке, были замечания от многих друзей и знакомых о том, что у родной дочери итак увеличилась нагрузка, и т.д., не хочется повторять, а когда уже приняли в семью, было и письмо в опеку. Детей мы выбирали вместе с дочерью, она хотела даже лежачую девочку с ДЦП принять в семью, занимались всегда вместе, она – мой самый лучший помощник. Удивило, что от разных людей исходило одно и то же. В общем-то, когда основное общение происходит в сфере церковного социального служения, меняется восприятие мира и, соответственно, поступки. То, что для нас – обычное дело – работа с бездомными, социально дезадаптированными и даже психически больными, для кого-то – непонятно, а значит, подозрительно и опасно. Инспекция по делам несовершеннолетних вместе с опекой приходит к нам до сих пор, как к неблагополучной семье. Во-вторых, врачей, особенно по нашему профилю – неврологов и психиатров. Много чего пришлось выслушать, но не будем о плохом. Также реальный диагноз – аутизм, видимо, нам еще долго не поставят. Почему? Потому что он не в моде в нашей области, а также потому, что дети недоношенные (это не считается одной из причин аутизма). Просто ставят умственную отсталость разной степени, и все. Значит, лечение – другое, возможности – другие.

Но ведь если ребенка только кормить и менять памперсы, не доставая из кроватки, - конечно, плечи будут широкие, так как основное занятие – прыгать, держась за перила. Таз будет узким, а ребенок, как в нашем случае – неходячим, потому что ползать по полу не давали. Первый год дома (а это с 4 до 5 л) у Василисы росли только ноги, до этого они были короче тела в 2 раза. Потому что появилась возможность ползать и ходить. Ребенка мало держали на руках и разговаривали – в результате он не может разговаривать, что-то попросить и т.д. Но это не значит, что он умственно отсталый, такие дети, научившись общаться и, как следствие, контактировать с педагогом на занятиях, заканчивают институты. Например, у Лизы тестирование на умение просить и называть предметы показывает уровень 1, 5 годика, а она уже знает все буквы (уровень 5-6 л). По картинкам покажет все, что попросишь, предъявляем предметы – начинаются трудности, потому что обучение было по картинкам, натуральной среды – не было. Не зря в Исландии выпускников детдомов приравнивают к узникам концлагерей.

- Что Вы для себя открыли нового в своем материнском служении? Что Вам это дает?

Конечно, помогать человеку расти и развиваться, наблюдать, как это происходит, - это само по себе удовольствие. А если при этом с Божией помощью человечек еще и излечивается, остается только благодарить Бога за это счастье.

- Какая сейчас нужна помощь?

Основные наши траты – реабилитация и пособия для нее. Вот видео наших с Василисой занятий: http://www.youtube.com/watch?v=cPg7XDL_Qb4&list=PL2JtpJz9prUSXx_M40PfrZWtmXt0tF_T-&index=4,

Видео занятий с Елисаветой: https://youtu.be/Hs3YS7z6L18?list=PL2JtpJz9prURE8HpP3QmX1FDBk9SMcVUO.

Также никак не можем купить холодильник, наш достался по случаю, на вид ему лет 40, на ручке нарисованы 3 снежинки, название утеряно.

Мы уже начали заниматься по интенсивной программе реабилитации детей с ДЦП и аутизмом. Сейчас, чтобы дети продолжали развиваться, необходимо заниматься 40 часов в неделю каждому ребенку. 1 час таких занятий в сертифицированном центре стоит 800-1000 рублей. Даже считать не хочется, сколько это будет в месяц. Поэтому приходится учиться самой. Я уже закончила 2 курса и могу сама составлять программы под наблюдением опытного специалиста (дистанционным, и это тоже платно, и перед опекой в этом не отчитаешься, для них все это слишком ново). Но в середине мая меня заставили на пенсию детей завести новые сберкнижки, а на собрании опекунов нам сообщили, что эти деньги мы можем тратить только на оздоровление, товары длительного пользования и ремонт жилья подопечных, и то по предварительному разрешению опеки. В связи с этим я сейчас собираю средства на обучение, поставила просьбы Вконтакте, Фэйсбуке и т.д. Нам нужно собрать 19800 рублей только на обучение мамы на 3-м курсе. Подробнее с программой обучения можно ознакомиться здесь http://www.aba-kurs.com/obrazovatel-programma.html.

Очень просим вас, дорогие братья и сестры, помочь Любови заплатить за обучение по программе реабилитации. Для Лизы и Василисы — это шанс развить свои способности, интеллект, речь и испытать радость жизни и познания этого мира. Необходимо собрать 19800 руб. Деньги можно перечислить на карту Сбербанка мамы -  Maestro № 639 002169 02154 7076. Вы также можете отправить пожертвование различными способами.

Вы также можете помочь семье приобрести холодильник.

Дополнительную информацию можно получить по тел 8 (343) 200-58-58

Спаси Господи за доброе сердце и неравнодушие!